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我曾是少年


「听他们每个人的故事,都像在看自己,他们的震惊、痛苦、无助,以及反复在希望和绝望中徘徊摇摆的状态,都是我切身经历过以及正在经历的一部分」—— 蔡磊《相信》

我在前年因为突发性脑出血,没能及时送院,短短几小时内发展为言语不利、右半身偏瘫的危重症,送院后血小板已经降到接近 0,后来确诊为「急性早幼粒细胞白血病」导致的脑卒中,也就是俗称的「脑中风」。

今年有幸拜读了蔡磊先生的《相信》,我的临床病症和蔡磊先生后期的症状非常相像,看着他的故事、我感觉就像在看镜子,我能切身体会到他「最后一次创业」的千难万难、远不及书中文字中表露出来的万一 …

因融资困难,蔡先生开启了「破冰驿站」的直播间(收益全部用于药物管线研发)。这几天抽空去看了蔡磊先生,发现他的病情已经开始蔓延到口腔肌了,但是整个人看上去都是精神奕奕的,我绝对相信、「蔡磊先生是一个追光的人,所以他必将身披彩虹」。

借此契机,我也分享一下我患病后 “追光” 的故事,这段记忆的每个细节都萦绕在我脑海里、终生难忘 ——

1. 地狱

「渐冻症最残酷的,就是让人在清醒的状态下被锁死在这副 “冰冻” 的躯壳里。」—— 蔡磊《相信》

我可能是世界上最了解这种感受的人之一了。

我清楚记得,2021 年 6 月 5 日,刚过完 30 岁生日不到两周。

那天我躺在 ICU 里,医生下了病危通知书。

其实早在几天前,因为脑出血位置压着语言中枢,我已经开始出现失语症了 —— 就是明明能听懂别人说什么、也能看懂文字,但是偏偏无法用说出、或用笔、手机输出那个字。

在送去医院途中,我又因为两次颅内出血、导致右手右脚先后瘫痪,完全丧失了自主行动能力。

我除了能感受到身边的事物之外,完全无法和外界任何人沟通 ——

我曾是一个很自傲的人,桀骜不驯的狂傲。不信命、不信运、不信鬼神、不信轮回,甚至不怕死。

但是我现在成了废人,生活无法自理,吃喝拉撒都要人服侍,没有尊严地苟活,比杀了我还难受。

刚开始的几天,我不止一次想过自杀,但是我连自杀都无能为力,我才知道原来从生到死还有个过程 —— 叫「生不如死」。

无法表达自己内心的想法,每天反反复复醒了又睡、睡了又醒,因为大脑剧痛、像被两道闸门狠狠夹住一样的痛,有时后不知道是睡过去还是昏过去的。

随后左手臂被植入了一条 PICC 管,每天开始被安排的满满当当:

早上 6:00 抽一大堆血,然后 8:00 开始打点滴、一直到晚上 0:00,每天都要长时间泡在化疗药里面、以致于手臂已经被泡烂了 —— 三氧化二砷,俗称砒霜。

化疗的副作用很多,电视上看到掉头发只是轻的,全身蜕皮连指纹都没了(手机无法识别),颅内压降低导致持续的头疼

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每两周不是做骨穿、就是做腰穿,有时不幸遇到一个生手的医生、在麻药过后还要被生扎十几二十针 …

承受着巨大的麻痛在挑拨每一根神经,除了攥着拳头、咬紧牙关,别无他法。

这是地狱。

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2. 地狱的尽头

「然而,上到住院部 7 层,我才意识到自己感慨早了。这一层住的大多是运动神经元病患者。过道上一些患者在活动,有的人在家属搀扶下吃力地迈步,有的人全身瘫靠在轮椅上。透过开着的病房门,还能瞟到有人喉部插着一根管子,一动不动地躺在病床上。短短几步路,我脑子里闪过 4 个字:人间地狱。」—— 蔡磊《相信》

我就像是一个实验体,整天浑浑噩噩、忘了时间、忘了曾经的理想、忘了活着的意义。

眼泪早就哭干了。

但我骨子里就是一个很自傲的人,桀骜不驯的狂傲。

在治疗的过程中,心理层面开始发生了很微妙的化学反应:从一开始的想干脆的死、到所有人都不让我死、到我觉得我自己不能就这样死了 ——

不信命、不信运、不信鬼神、不信轮回,甚至到现在,不怕死。

我已经看到过走马灯了,死也不过如此。

… …

我开始能慢慢地能断断续续的说几个字,医生说是我的脑出血开始有被吸收的迹象了。

好像抓住了一丝希望。

我试图调整自己的心态,于是我让父母找来了手机和耳机 —— 我把《黄子华栋笃笑》的整个系列重新听了一遍。

在血液科住院部 9 楼,大部分都是行将就木的老人,每天听得最多的就是病人和家属的呻吟哀嚎,长期浸淫在这种环境下,每个人精神都快崩溃了。

但从那天开始,整一层楼回荡出格格不入的哈哈大笑。

医生以为我疯了,给我找了个精神科医生,说我有抑郁症。

我那时心想,我又说不了话,你就看了两眼说我有抑郁症,怪不得这年头那么多人被诊治为精神病,不就医生一句话的事。

精神药物我一颗没吃,依旧笑声不断。慢慢地护士们都开始寻着笑声来找我聊天,以至于我最后竟然认识了整个血液科护士站的护士。

插一则轶事,因为护士上班都戴着口罩,我其实并不真正地 “认识” 她们。其中有个藏族的小护士倒是有趣,刚来实习,而且名字有 8 个字特别长,她一来我就一个字一个字地念她的名字,但是总是念错。我就和她约定,只要有一天我能准确念出她的名字,她就把口罩摘了让我一睹芳容。

完蛋!我被护士包围了!

随性而为的苦中作乐罢了。

我不知道地狱有没有尽头,但如果有,这样不经意的小目标就是路标 —— 既然死不了,那我爬也要爬出去。

3. 黑夜中的一束光

「为什么是我 …… 一连串的 “为什么” “凭什么” “怎么办” 旋转着涌入一个没有尽头的隧道,我被推搡着一直往前却一直走不出去。等终于看到前方一个亮点,像是隧道出口。」—— 蔡磊《相信》

我从小到大几乎都不去医院,感冒发烧全靠扛,扛一周就好了。

小病痊愈靠体魄,但是大病康复,靠的是信念,一股求生的信念。

自我进院以来,医生采取的都是保守疗法,更多的是给予我希望:

「你很厉害啊,听你爸爸妈妈说,你在 xx 公司工作 ?去年武汉疫情的时候,你们公司帮了我们很多,现在我们也会全力帮你的,我不会让你死的。」

「我们院之前来了一个小伙子,症状和你差不多,现在已经痊愈了,还把我们的小护士骗走了,现在已经结婚生子咯。」

… …

但是后来据我所知,在我之前、协和医院「因急性白血病导致脑出血」痊愈的病例、一例都没有,我的案例还被医院制作成典型的临床教材。

当时没有人能帮我,能帮我的只有我自己,所以医生才不断地给我灌输各种希望、即使是假的,他们也要说成真的。因为他们很清楚,一旦我信念崩塌,人就没了。

但我只是废了,不是傻了,我自己的情况,大概也能判断出来。

接受现实之后,就只能脚踏实地,务虚不是我本格。即使是爬,也要爬得有尊严!想想我还有什么,我以后还能用它来做什么 ?!

我还有左手和左脚,我还能清晰的思考!我还是一个能创世的程序员!只要给我一台电脑,我就能做到别人做不到的事情!

而当下最急迫要解决的问题,就是让别人能理解我想表达什么!

… …

一个大胆而荒谬的念头在我脑中逐步形成 —— 脑机接口!我要自己做一个脑机接口!

但是当时的脑机接口还不成熟,虽然可以通过在大脑表层下植入电极获取脑波信号,但是解码的准确性却存在不少问题。

2021 年,AI 开始渐露头角: 当时 DALL-E 绘画风靡一时、OpenPose 在游戏中出圈也是风头无两。

如果想要解决脑波解码的问题,最好的方案,就是 AI !

我并非人工智能专业出身,对于 AI 可以说是零基础,但是我现在有的是时间。

学!

我的左手在那段时间挺忙的,一边做化疗的同时,一边还要查阅 AI 相关的资料。

刚开始没有老师带、没有资源,我连自己不会什么、应该从哪里学起、怎么学都不知道。

但也不是毫无办法,用别人分享的 AI 应用作为切入点,从实际应用出发、抽丝剥茧、总能回归本源。

… …

一天夜里,看资料看得睡着了,我做了一个梦,梦见我身体被黑雾笼罩、唯独右手在拿着鼠标按。

其实在这差不多一个月的时间,我几乎每天都在努力地想让我的右手右脚动起来,甚至于我只要一有这样的念头脑部就会剧痛,但有些事不是单凭想就能做到的。

医生诊断说我左脑的运动中枢因为被出血长时间压住,部分神经已经缺氧坏死了,导致信号到达不了肢体,测试肌力为 0,基本宣判了死刑。

但这天夜里,魂牵梦萦之下,我惊醒了。梦好真实。

我和梦里一样,忍着头疼、尝试去动我的食指。

动了 … 虽然只有一点,但是,它动了!

2021 年 6 月 26 日深夜 22 点,我眼里,久违地出现了光。

4. 你相信光吗

「我们仅仅是比别人提前看到了人生终点,知道终点在什么地方。为什么不趁着有限的时间,多做一点自己喜欢的事呢。」—— 蔡磊《相信》

在生物学上,成人的中枢神经系统中的神经细胞如果一旦损伤就无法再生或修复。

医生说,我之所以能动,是因为其他神经细胞正在代偿已经坏死的细胞的功能,正在进行重塑。而复健可以加快功能重塑的速度。

但是重塑神经细胞的过程非常痛苦,期间皮肤痛觉变得异常敏感,轻轻一碰就会像被雷劈一样,堪比刮骨剜心,任何止痛药都无效。

但即便如此,我每天也坚持和儿时一样,重新学习动手指、拿碗筷、写字、剪指甲,学着坐起来、站起来,学着颤颤巍巍地走路。

能自己做的,就绝不假手于人,我要把丢失的尊严捡回来。

痛得睡不着,我就看 AI 的学习材料,转移注意力。

我不知道我能恢复到多少,甚至理工科的思维让我考虑到最坏的情况是恶化前的回光返照,所以我必须趁着还有机会为未来的自己做好准备。

我和蔡磊先生的遭遇极其相像,但是其实在这里已经出现了分歧 ——

可能是因为位置决定眼界、眼界决定格局;也有可能是因为其他。孔子有云:三十而立,四十不惑,五十知天命,六十而耳顺,七十而从心所欲。

也许如果我在不惑之年遇到这种事,也会像蔡磊先生一样、愿意换位思考,为救世人尽一番绵力。但是我现在的心境比较务实,由始至终想的都是怎么自救。

我前面也提了不止一次,我是一个自傲甚至于狂傲的人,我从来不相信会有人踏着七色彩虹来拯救自己,关键时候能相信的只有自己。

所以如果有人问我:「你相信光吗?」

我的答案是:「从来都不信。但是我相信我可以为自己带来光。」

5. 初心

「在我心中,这个希望是万分之一和百分之一甚至十分之一,都是一样的,我都会付出百分之百的努力,也没有考虑过这个希望的大小。没有这个 “一”,也要去创造 “一”。我就是这么想的。」—— 蔡磊《相信》

三个月后,我通过复健断断续续恢复了身体百分之七八十的技能,虽然还有点小毛病,但是我还是带着我的 AI 作品出院了 —— 《人体姿态识别》是我在病床上做出来的第一个 AI 。

出院之后,我感觉重获新生,因为这是从死神手里抢回来的第二人生。

我开始感觉到自己想做的很多东西还没做、越发觉得时间不够用。有朝一日我始终还会像这次一样毫无征兆地倒下,所以我要尽可能去做自己喜欢的事情,只求到时不留遗憾。

到现在离我出院已经两年多了,我的生活早已回归平凡,但是这两年我还在坚持在空余时间学习 AI 知识:《人脸识别》、《AIGC》、还有最近开始研究的 GYM 强化学习模型。

而蔡先生也在坚持他的抗争之路,意料之中的是他还是没能感动资本。不过他没错、资本也没错,错在这个世界规则的本质就是逐利的。

后世会怎么评论蔡先生,我大概可以预言一下:如果最终药物研发成功,蔡先生就是明知不可为而为之,有舍己为人的大爱;如果研发失败,蔡先生就是明知不可为而不懂止损,给了一堆人希望又亲手把他们推到绝望之中。

无论结果怎样,都是随人们去说,但是说了又会怎样呢?不外乎都是一帮不理解我们的人而已。

乍一看我们走在了两条截然不同的路,但好像又殊途同归 —— 我们都在坚持做内心最想做的东西。

我们既不是「明知不可为而为之」,也不是「明知不可为而不懂止损」,从做这件事情开始,我们压根就没有考虑过「可行性」,又哪来的「不可为」。

在社会工作久了,什么事情都要解释「可行性」、要解释 ROI,什么都只看结果、看收益。

但是遇上自己想做的、愿意为之付出百分百的事,出发点从来都不是看可行性的。

初心,只有喜欢、不喜欢。

初心,就像年少逐梦,毋须理由、纯爱发电。

过程很难、难到没有人会关注,大部分人都只是在观望结果,历史只会记住成功的人,更多的人只能被选择性遗忘。

但那又如何?

每个人的路,贵在坚持、冷暖自知,无关乎别人,自己喜欢、便可。

6. 后记

2023 年是 AI 元年,各种 AI 应用如雨后春笋般涌现,其中脑机接口、早在前几个月就已经取得了突破:《中风瘫痪 18 年,AI 让她再次「开口说话」》—— 我始终还是慢了一步,但我学习 AI 的初心并无半分动摇。

顺便再提一嘴,这篇读后感原本的名字叫《初心》,因为大部分内容节选自我正在写的新书。

但转念一想,新书还未发版、避免重名,又改成了《我曾是少年》。

这里有一层因缘是,看完《相信》后、勾起了当年生病的经历,心态有点崩;但冥冥中、可能真的有命运,在我最需要治愈的时候、让我遇到了这首歌 … …

封面是用 AI 根据这首歌想表达的意境画的 —— 当我和世界初相见,当我,曾经是少年。

致每一个还在逐梦的少年。


文章作者: EXP
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